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La historia de Jimmy con la GPP: un llamado a no conformarse para inspirar mayor acción y apoyo
(BPT) - Jimmy Castillo siempre estuvo abierto a nuevas aventuras. Nacido en el sur de California, le apasiona viajar y explorar distintos rincones del planeta. Pero tras décadas explorando el mundo, su viaje más inesperado comenzó cerca de casa: en el consultorio del médico. A los 39 años, Castillo comenzó a notar ampollas dolorosas y llenas de pus en todo el cuerpo, incluidas las manos y la zona lumbar. Aunque le habían diagnosticado psoriasis en placas décadas antes, a los 15 años, supo inmediatamente que se trataba de algo diferente. "No se parecía a lo que había experimentado cuando era adolescente", recuerda. "Sabía que algo no estaba bien". Sin que Castillo lo supiera, estaba luchando contra la psoriasis pustulosa generalizada (PPG), una forma potencialmente peligrosa y distinta de la psoriasis. La PGG ocurre cuando hay un desequilibrio en una de las vías que controlan la inflamación en su cuerpo: la vía de la interleucina-36 (IL-36). La PGG se caracteriza por la aparición repentina de múltiples y pequeñas ampollas llenas de pus (llamadas pústulas) en grandes áreas de la piel del cuerpo, de los brazos y de las piernas, que también se vuelven rojas y dolorosas. Los síntomas son intensos y pueden incluir fiebre, escalofríos y pérdida del apetito. La PGG puede causar una inflamación subyacente, además de brotes impredecibles que pueden ocurrir varias veces al año y pueden llegar a ser potencialmente mortales. La PGG es una enfermedad poco común y afecta aproximadamente a 1 cada 10,000 personas en los Estados Unidos. Si bien la PGG puede presentarse a cualquier edad, en muchas personas se presenta por primera vez alrededor de los 40 años y es más común en las mujeres. El costo físico y emocional puede ser considerable: afecta las actividades diarias, provoca ansiedad y deja a muchas personas con miedo de sufrir un próximo brote. " Las ampollas estaban en zonas muy visibles," dice Castillo. "Como las tenía en las manos y las usaba para pagar o comer, sentía que todos las miraban. Me volví muy tímido y no quería salir. Solía usar guantes con los puntas de los recortadas solo para sentirme un poco más cómodo." Como nunca se conformarse, luchó por recibir un diagnóstico y comenzó a aprender más sobre la PGG. Aunque todavía tiene brotes, ahora se siente capacitado y cuenta con el conocimiento y las herramientas para afrontarlos. Todo cambió cuando se conectó con otras personas en la comunidad de la PGG. "Cuando tienes PGG, vives con miedo todos los días", dice Castillo. "Hablar con personas que atraviesan la misma situación, participar en eventos y aprender de otras personas con PGG ha marcado una gran diferencia. Me di cuenta de que no estaba solo." "La experiencia de Jimmy destaca la importancia de aumentar la conciencia sobre la psoriasis pustulosa generalizada (PPG), una enfermedad crónica y rara que puede hacer que las personas se sientan aisladas e incomprendidas. Al brindar a quienes padecen PGG educación y un sentido de comunidad, podemos trabajar para superar los retrasos en el diagnóstico y reducir las dificultades diarios. Esto permite crear un futuro en el que nadie se enfrente a la PGG solo", dijo Vicky Brown, vicepresidenta sénior y directora terapéutica para los EE. UU. de Inmunología, Oncología y Salud Ocular (Immunology, Oncology & Eye Health) de Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, Inc. Por mucho tiempo, quienes padecen PPG se han visto obligados a afrontar los síntomas en soledad, aunque esa situación está empezando a cambiar. La historia de Jimmy es un poderoso recordatorio de que los pacientes merecen tener la capacidad de vivir con confianza y sin miedo. Boehringer Ingelheim se enorgulleció de haber patrocinar el primer Día de Concientización sobre la PGG de la Fundación Nacional de Psoriasis (National Psoriasis Foundation) el 13 de agosto. De esta manera, reforzó su compromiso de generar conciencia y apoyar a la comunidad de la PPG a través de la educación, la defensa y la conexión. La PPG y la psoriasis en placas son diferentes, por lo que es importante que hable con el dermatólogo u otro proveedor de atención médica para obtener un diagnóstico preciso y ayudar a garantizar la mejor atención. Para obtener más información sobre la PGG y escuchar el testimonio de otras miembros de la comunidad, visite GPPandMe.com.
